Les missions
INFORMER
Elle se transmet par les deux parents
Elle touche environ 50 millions de personnes dans le monde
Chaque année, on constate environ 275.000 naissances dans le monde
30 à 50% d’enfants meurent avant l’âge de 5 ans dans les pays où l’accès aux soins est un luxe et les infrastructures inexistantes ou non accessibles
Et pourtant cette maladie reste encore méconnue et peut être évitée
Elle touche environ 50 millions de personnes dans le monde
Chaque année, on constate environ 275.000 naissances dans le monde
30 à 50% d’enfants meurent avant l’âge de 5 ans dans les pays où l’accès aux soins est un luxe et les infrastructures inexistantes ou non accessibles
Et pourtant cette maladie reste encore méconnue et peut être évitée
Chaque personne originaire d’un pays à prévalence forte est une personne potentiellement à risque
Elle doit donc être informée et sensibilisée à cette pathologieIntervention dans les lycées, l’enseignement supérieur, auprès des associations ciblées
Distribuer des tracts (voie publique, hôpitaux, écoles, associations, entreprises etc.)
Internet, réseaux sociaux, médias
Elle doit donc être informée et sensibilisée à cette pathologieIntervention dans les lycées, l’enseignement supérieur, auprès des associations ciblées
Distribuer des tracts (voie publique, hôpitaux, écoles, associations, entreprises etc.)
Internet, réseaux sociaux, médias
INCITER AU DEPISTAGE
L’information ne suffit pas.
En France, depuis les années 2000 en métropole et 1989 dans les DROM-COM, il est procédé à un dépistage néonatal systématique.
Les enfants S/S sont automatiquement pris en charge dès la naissance; ce qui améliore nettement leur qualité et espérance de vie.
Mais chaque personne à risque devrait être dépistée afin de connaître sa situation : A/A ou A/S.
Il est donc impératif de se faire dépister surtout lorsque l’on souhaite fonder une famille.
Ce dépistage est un examen très simple, nommé « électrophorèse de l’hémoglobine ».
Il existe également un Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose à Paris où le dépistage est gratuit et sans rendez-vous.
Les coordonnées :
C.I.D.D.
15-17 rue Charles Bertheau
75013 PARIS
Tel : 01 45 82 50 14
Métro ligne 7 (Porte de Choisy)
Tél. : 01 45 82 50 14
Télécharger le fichier CIDD
En France, depuis les années 2000 en métropole et 1989 dans les DROM-COM, il est procédé à un dépistage néonatal systématique.
Les enfants S/S sont automatiquement pris en charge dès la naissance; ce qui améliore nettement leur qualité et espérance de vie.
Mais chaque personne à risque devrait être dépistée afin de connaître sa situation : A/A ou A/S.
Il est donc impératif de se faire dépister surtout lorsque l’on souhaite fonder une famille.
Ce dépistage est un examen très simple, nommé « électrophorèse de l’hémoglobine ».
Elle consiste en une simple prise de sang.
Le test peut également être réalisé par un frottis sanguin. Et dans des cas complexes, des tests génétiques peuvent être réalisés.
Les personnes désireuses de se faire dépister peuvent s’adresser à leur médecin généraliste.
Il existe également un Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose à Paris où le dépistage est gratuit et sans rendez-vous.
Les coordonnées :
C.I.D.D.
15-17 rue Charles Bertheau
75013 PARIS
Tel : 01 45 82 50 14
Métro ligne 7 (Porte de Choisy)
Ouvert du lundi au vendredi
Pôle santé de la Goutte d'or
16, 18, rue Cavé - 75018 Paris
Métro : La Chapelle (ligne 2) ou Château Rouge (ligne 4)
Tél. : 01 45 82 50 14
Le couple dépisté A/S peut se voir proposer une information sur les solutions possibles s’il souhaite fonder une famille ou consulter un conseil génétique du centre de référence.
Pour obtenir quelques informations dans la zone Afrique, nous vous proposons le site Internet de la Fondation Pierre Fabre qui lutte depuis de nombreuses années pour améliorer l'accès aux soins des malades dans la zone :
EXIGER LES RÉSULTATS DU DÉPISTAGE NÉONATAL
En 2010, après un dépistage néonatal, l’hôpital de référence ne transmettait pas systématiquement les résultats des enfants dépistés A/S.
Aujourd'hui encore, des adolescents nés en France découvrent qu'ils sont porteurs du gène S de façon fortuite.
Cette rétention d'information nous semble purement et simplement inacceptable et dangereuse!
Un couple se sachant A/S pourra prendre des décisions en connaissance de cause.
Notre objectif étant de baisser le nombre de naissances d’enfants drépanocytaires, il est donc impératif que chaque enfant qui naît aujourd’hui sache quelle est sa situation afin de prendre les décisions qui concernent sa vie.
Aujourd'hui encore, des adolescents nés en France découvrent qu'ils sont porteurs du gène S de façon fortuite.
Cette rétention d'information nous semble purement et simplement inacceptable et dangereuse!
Un couple se sachant A/S pourra prendre des décisions en connaissance de cause.
Notre objectif étant de baisser le nombre de naissances d’enfants drépanocytaires, il est donc impératif que chaque enfant qui naît aujourd’hui sache quelle est sa situation afin de prendre les décisions qui concernent sa vie.
Une de nos missions est de nous assurer que cette pratique n’est plus à l’ordre du jour.
Le dépistage devrait être élargi à toutes les naissances compte tenu des migrations et des métissages et les résultats remis systématiquement aux parents, qu'ils soient A/A ou S/S.
Pour en savoir plus : Pétition Change.org http://chng.it/wqvdh6BWGD
ENCOURAGER LE DON DU SANG
Les malades atteints de drépanocytose sont des malades anémiés. Ils peuvent donc avoir recours à une transfusion à tout moment
Certains malades, dans des cas très sévères, peuvent avoir besoin d’être transfusés tous les mois.
Il n’est pas encore possible à ce jour de fabriquer du sang artificiel. Seuls les dons du sang peuvent sauver la vie de ces malades.
Sur le site de l’établissement français du sang, il est possible de faire un premier test afin de savoir si l’on est dans les bonnes conditions pour faire un don du sang :
Certains malades, dans des cas très sévères, peuvent avoir besoin d’être transfusés tous les mois.
Il n’est pas encore possible à ce jour de fabriquer du sang artificiel. Seuls les dons du sang peuvent sauver la vie de ces malades.
Or, il se pose 3 problèmes :
- La quantité des dons :elle reste encore insuffisante pour couvrir tous les besoins nationaux quelle que soit la pathologie
- La durée de vie du sang donné :42 jours! Sans receveur compatible et demandeur, il ne peut donc être utilisé passé ce délai
- La compatibilité entre le donneur et le receveur: l’introduction
d’un sang étranger peut entraîner un rejet et compliquer les
transfusions ultérieures. Le patient risque de développer une allo-immunisation. Ce risque est d’autant plus augmenté que le receveur, de type « afro », est différent du donneur de type « caucasien ». En effet, les groupes sanguins des populations diffèrent.
C’est pour cette raison qu’il est impératif que les populations d’origine « afro » multiplient les dons du sang.
Sur ce même site, on peut trouver également où faire un don du sang.
Des initiatives en Afrique sont également à encourager telles que celle de SOS Alert transfusion, une plateforme camerounaise destinée à mettre en relation des banques de sang, des particuliers et des hôpitaux :
FINANCER LA RECHERCHE
Il est nécessaire de financer la recherche pour faire reculer la maladie et sauver des vies.
Financer la recherche, c’est donner de nouveaux espoirs aux malades et à leurs proches.
La drépanocytose reste encore une maladie incurable malgré quelques progrès tels que la greffe de la moelle osseuse ou la thérapie génique. Par ailleurs, ces deux traitements présentent de risques importants et leurs coûts restent encore assez élevés.
La drépanocytose est une maladie difficile à éradiquer compte tenu de sa spécificité, de la méconnaissance des populations à risques, des mentalités et de la pauvreté dans les pays à prévalence forte.
Notre objectif est d’arriver à un niveau où le traitement pourra corriger l’anomalie de la bêta globine, être moins risqué, moins invasif et accessible à tous.
Financer la recherche, c’est également financer la formation de professionnels, notamment en Afrique.
Financer la recherche, c’est donner de nouveaux espoirs aux malades et à leurs proches.
Financer la recherche, c'est sauver des vies!
Vous pouvez soutenir l'Institut Imagine dont l'objectif est de guérir les maladies génétiques et rares:
SOULAGER LES MALADES
200.000 cas par an seraient détectés en Afrique.
30% de la population seraient atteints par la drépanocytose en République Démocratique du Congo (RDC), 5ème parmi les pays les plus touchés en Afrique. En 2002, la RDC a été le premier pays à créer un Plan national de lutte contre la drépanocytose (PNLCD). Mais l'accès aux soins reste encore très problématique.
Notre objectif ici est d’offrir l’accès aux soins aux familles les plus démunies en RDC dans un premier temps puis élargir notre aide à toute l'Afrique. Et pouratteindre cet objectif, nous souhaitons collaborer avec les infrastructures existantes sur place.
30% de la population seraient atteints par la drépanocytose en République Démocratique du Congo (RDC), 5ème parmi les pays les plus touchés en Afrique. En 2002, la RDC a été le premier pays à créer un Plan national de lutte contre la drépanocytose (PNLCD). Mais l'accès aux soins reste encore très problématique.
Notre objectif ici est d’offrir l’accès aux soins aux familles les plus démunies en RDC dans un premier temps puis élargir notre aide à toute l'Afrique. Et pouratteindre cet objectif, nous souhaitons collaborer avec les infrastructures existantes sur place.
La prise en charge de la maladie ne se limite bien évidemment pas à la prise en charge médicale. Il est nécessaire de mettre en place une prise en charge globale incluant les volets « alimentation et hygiène » et socio-éducatif. Sans cette prise en charge globale, le travail n’est fait qu’à moitié et peut être vain.
