L'association

                            Le mot de la présidente
Mujinga Tshinyembe présidente

Il est des situations que l’on ne peut imaginer tant que l’on ne les a pas vécues. La maladie, la perte d’un enfant, d’un être cher, font partie de celles-là. L’association «Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose» est née de la douloureuse expérience d’une mère face à la maladie de son enfant.

La drépanocytose. Est-ce que cela vous dit quelque chose ? Si cela ne vous dit rien ou vaguement quelque chose, la drépanocytose est une maladie génétique du sang, héréditaire et qui touche les populations d’origine africaine, antillaise, afro-américaine et méditerranéenne. Elle est également présente en Inde et en Amérique du Sud.

Les personnes touchées sont anémiées, sujettes aux infections, à des crises douloureuses et bien d’autres complications, invalidantes, voire mortelles.


Maladie génétique la plus répandue au monde, la drépanocytose reste pourtant assez méconnue.

On estime à environ 50 millions de personnes touchées dans le monde et près de 300.000 naissances par an.

Alors, est-il acceptable de voir des êtres humains souffrir et mourir parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient les sauver?

Est-il normal de voir des enfants mourir avant même d’avoir atteint l’âge de 5 ans simplement parce qu’ils vivent dans des pays où l’accès aux soins est un luxe, voire inexistant ?


C’est dans ce cadre que naît l’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose ». Pour apporter une pierre à l'édifice.

Mais pour mener à bien nos missions, nous avons besoin de vous, sans qui rien n'est possible.

Nous vous remercions d’avance de l’attention que vous porterez à ce projet.


Mujinga TSHINYEMBE

Qui sommes-nous?

Chaque aide est essentielle pour mener à bien nos missions et nous accordons beaucoup d'importance à nos actions au quotidien. Notre dévouement nous amène à nous entourer d'une équipe altruiste, solidaire et motivée.  Découvrez ceux grâce à qui tout cela est possible, la Drep'Team.
Nous sommes également membre de la filière MCGRE, filière de santé maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de érythropoïèse.

Nos valeurs

"Vous pourriez donner vos biens pour nourrir les pauvres, faire des dons substantiels aux œuvres de charité, être de grands philanthropes ; sans l'amour, cela ne signifie rien. Et même livrer votre corps aux flammes, mourir en martyr, répandre votre sang pour qu'il devienne symbole d'honneur pour des générations à venir, être glorifié par des milliers comme un héros de l'histoire, sans l'amour, votre sang aurait été versé en vain. La générosité peut nourrir son ego et la piété gonfler son orgueil. L'Homme a la capacité terrible de transformer une haute vertu en vice tragique. Sans amour, la bienfaisance devient culte de soi et le martyre, orgueil spirituel." Martin Luther King

Amour, solidarité, partage, empathie, humanisme. Telles sont nos valeurs.

 La filière MCGRE

Réseau labellisé par le Ministère en charge de la Santé, la filière MCGRE réunit et coordonne les acteurs impliqués dans les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.

Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge des patients, développer la recherche, promouvoir la formation et diffuser l’information.
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